Anders als in den meisten Ländern Europas fehlt in der Schweiz weiterhin die gesetzliche Grundlage für die Finanzierung von Hospizbetrieben. Es gibt keine Tarife für Kinderhospize, wie man das von Spitälern oder ambulanten Pflegediensten kennt. Kinderhospize haben keinen eigenen «Status» im Gesundheitswesen – die Finanzierung noch nicht kostendeckend geregelt, weshalb wir stark auf Spenden angewiesen sind. Derzeit laufen Verhandlungen mit Kostenträgern, einerseits um alle bereits heute vorhandenen Abrechnungsmöglichkeiten zur Finanzierung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliativ Care (SPPC) auszuschöpfen und um zusätzliche Möglichkeiten zu erschliessen.

Der Aufenthalt eines Kindes pro Tag im Flamingo kostet im Schnitt 2000.- bis 2500.- Franken. Etwa ein Drittel, höchstens die Hälfte der Kosten übernehmen Kostenträger: Krankenkassen, Invalidenversicherung, manchmal auch Gemeinden oder Kantone. Unsere Kosten werden nicht gedeckt, denn die bestehenden Tarife orientieren sich an Erwachsenen, decken nicht das ab, was Kinder hier brauchen. Die Kosten sind deshalb in dieser Höhe, weil wir speziell ausgebildete Pflegekräfte haben, die sich intensivst um die Kinder kümmern – medizinisch, psychosozial, pflegerisch, oft geht es um 1:1 Betreuung rund um die Uhr.

Zu uns kommen die Kinder nicht alleine, sondern die ganze Familie zieht ein und wird betreut und verpflegt – das verursacht Kosten. Daher verrechnen wir einen Mindestbetrag von CHF 80.-/ Tag pro Gastfamilie.

Ja, in Kinderhospizen dürfen Kinder sterben. Im Beisein ihrer Familie, in ruhiger Umgebung, professionell palliativ betreut. Die Kinderhospize sind auch nach dem Tod des Kindes für die Familien da. Tod und Trauer werden als Teil des Lebens akzeptiert. Zugleich sind Kinderhospize vor allem Orte des Lebens. Familien von Kindern mit einer lebenslimitierenden Erkrankung gehen oft einen langen Weg. Manchmal dauert er viele Jahre. Im Kinderhospiz erhalten sie die nötige Unterstützung und Entlastung. Ziel der Betreuung ist es, eine möglichst gute Lebensqualität für die ganze Familie zu erreichen.

Ein Kinderhospiz ist auf die Pflege von Kindern ausgerichtet. Aber nicht nur das ist ein grundlegender Unterschied. Das Ziel eines Kinderhospizes ist es, erkrankten Kindern und ihren Familien einen Rückzugsort für die Entlastung und Erholung zu bieten. Die Zeit zwischen der Diagnose und dem Tod erkrankter Kinder ist oft mehrere Jahre lang. Sie und ihre Familien können in dieser Zeit wiederholt im Kinderhospiz eine Auszeit nehmen. Wie und wo sie ihre End of Life Phase verbringen, können sie unabhängig entscheiden. Nur wenige erkrankte Kinder, die sich im Kinderhospiz aufhalten, sterben auch dort. Erwachsenenhospize haben einen viel stärkeren Fokus auf diese End of Life Phase und ermöglichen damit einen würdevollen und möglichst leidensfreien Abschied. 

Pädiatrische Palliativversorgung ist – in Adaption der WHO-Definition – in Europa wie folgt definiert: „Unter Palliativversorgung von Kindern versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermassen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt bei der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält.»

Es ist Aufgabe der professionellen Helfenden, das Ausmass der physischen, psychischen und sozialen Belastungen des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit Hilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Die Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care (SPPC) wird durch speziell ausgebildetes Pflegefachpersonal gewährleistet.

Kurz: Pädiatrische Palliative Care ermöglicht den erkrankten Kindern und ihren Familien, trotz ihrer schweren Situation, eine hohe Lebensqualität. 

Nein, ganz im Gegenteil. Unser Ziel ist, den erkrankten Kindern und ihren Familien ein Stück Lebensqualität zurückzugeben. Trotz den schwierigen Situationen soll im Kinderhospiz die Freude am Leben im Vordergrund stehen. Gedanken über den Tod und der Tod selbst werden begleitet und dadurch wird die Last erträglicher werden.

Das ist nicht anzunehmen. Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung benötigen ohnehin Pflege, mit Kinderhospizen verlagern sich die Kosten lediglich. Eine Betreuung im Kinderhospiz ist weniger kostenintensiv als im Spital. Das Hospiz unterstützt einerseits die Eltern und begleitet und betreut die Geschwister, so dass die Kinder länger kostengünstig zuhause gepflegt werden können. Spitalaufenthalte und Folgekosten wegen Überlastung verringern sich. Dadurch wird eine grosse Prävention für das betroffene Familiensystem geschaffen. Im Vergleich zu anderen Patientengruppen ist die Zahl schwerkranker Kinder zudem gering.