Les Semaines de Vacances en Famille à Davos proposent une offre de soulagement pour les familles ayant des enfants et des adolescents atteints de maladies limitant leur espérance de vie, ainsi que pour leurs frères et sœurs en bonne santé. L’offre s’adresse aux familles résidant en Suisse ou au Liechtenstein. À diverses dates au cours de l’année, généralement pendant les vacances d’été et d’automne, les familles concernées peuvent profiter d’une semaine de “vacances à la montagne”.
Während der Ferienwochen werden die kranken Kinder, sofern erforderlich, von dipl. Pflegefachpersonen professionell gepflegt. Ein Team von freiwilligen Mitarbeitenden vor Ort unterstützt die Stiftung Kinderhospiz, so dass die ganze Familie optimal von dieser Ferienwoche profitieren kann.
Hier finden Sie die neusten Rückmeldungen teilnehmender Familien aus dem Jahr 2024.
Du projet pilote à l’offre permanente !
Seit der Gründung im Jahr 2014 sind die Familien Ferienwochen Davos ein grosser Erfolg. Ce qui a été lancé comme un projet pilote s’est rapidement imposé comme une offre permanente de la fondation. Les familles concernées sont chaleureusement invitées à participer aux Semaines de Vacances en Famille et à manifester leur intérêt, afin que nous puissions entamer le processus d’examen. Nous sommes ravis de chaque famille qui peut être prise en considération.
Remarque: Les semaines de vacances d’été ont été organisées avec succès. Les manifestations d’intérêt ne sont plus acceptées pour l’automne 2025.
Nous avons besoin de quelques informations pour pouvoir traiter votre demande :
Holistique, soulageant, unique
Flamingo Kinderhospiz prévu à Fällanden, Zurich, sera ouvert aux enfants et adolescents jusqu’à 18 ans souffrant de maladies limitant leur espérance de vie, ainsi qu’à leurs parents et frères et sœurs. Les soins et l’accompagnement globaux associés à une infrastructure appropriée doivent permettre aux personnes concernées de faire une pause récurrente dans leur quotidien épuisant.
La réalisation du Flamingo Kinderhospiz est rendue possible grâce à la Fondation Kinderhospiz Schweiz. La construction du nouvel hospice pour enfants à Fällanden, Zurich, a déjà commencé.
Les informations actuelles sur le projet de construction sont régulièrement publiées sur la page “État du projet“. Pour rester encore plus informé sur les activités liées au Kinderhospiz Flamingo, abonnez-vous à notre newsletter (en allemand pour le moment) gratuite.
Grâce au legs d’une généreuse donatrice, nous avons pu mettre en place au printemps 2024 un fonds de soutien destiné à soulager les familles dans le besoin ayant un ou plusieurs enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie, en leur permettant de faire face aux frais de garde.
Selon le règlement du fonds, des demandes de prise en charge de frais de garde non couverts par les organismes payeurs peuvent être déposées.
Qu’est-ce que le fonds de soutien et quelles sont les prestations qu’il couvre ?
Comment le fonds dédié aux frais de prise en charge des enfants nécessiteux de la Fondation Kinderhospiz Schweiz a-t-il été créé ?
Une célibataire riche de la ville de Berne a désigné la Fondation Kinderhospiz Schweiz comme unique héritière dans son testament, avec pour mission de créer un fonds spécifique avec ses biens légués. Le conseil de fondation a donc mis en place les bases nécessaires et se réjouit de mettre en œuvre de manière ciblée la volonté de la testatrice.
À quelles fins les contributions de soutien peuvent-elles être demandées ?
Les actifs du fonds peuvent être utilisés conformément aux dispositions du testament de la testatrice, reproduites dans le règlement du fonds, à savoir pour couvrir les frais de garde d’enfants nécessiteux qui ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie, ainsi que les frais de garde de familles nécessiteuses.
Quelles sortes de soutien attendez-vous des familles concernées ?
Nous examinerons les demandes des familles ayant un ou plusieurs enfants atteints de maladies limitant leur espérance de vie. Nous pouvons imaginer que ces demandes incluront, par exemple, des contributions aux thérapies recommandées pour l’enfant concerné, des contributions aux coûts de soulagement de la famille par des tiers, ou la possibilité d’offrir des activités aux frères et sœurs en bonne santé, qui vivent souvent dans l’ombre de l’enfant concerné.
Nicola Presti, chargée de communication de la fondation, en discussion avec le vice-président du conseil de la fondation et responsable de la commission d’attribution, le professeur Urs B. Schaad.
Lire l’interview dans son intégralité
Remplissez le formulaire de demande et envoyez-le nous par courrier ou par e-mail.
Prix de la famille Imbach pour les soins palliatifs pédiatriques
La Fondation Suisse pour les Hospices Pédiatriques lance un prix pour récompenser des prestations exceptionnelles en matière de soins palliatifs pédiatriques (PPC). Le “Prix Famille Imbach pour les soins palliatifs pédiatriques” sera décerné pour la première fois en 2026.
Prix en espèces
Le montant du prix pour l’année 2026 est de 10 000 CHF.
Lauréat : intérieur
Le prix est décerné à des individus ou des équipes qui apportent ou ont apporté une contribution exceptionnelle à la CPP grâce à leur activité et/ou leur engagement.
Une attention particulière sera accordée aux travaux scientifiques sur la PPC dans les domaines de la médecine, des soins ou de l’assistance psychosociale. Le travail ne doit pas dater de plus de trois ans.
Le prix peut également être décerné pour soutenir la promotion de la relève, sous forme de bourses pour la formation postgraduée ou continue dans le domaine de la PPC.
Candidature
La date limite de candidature pour le prix 2026 est le 15 décembre 2025.
Veuillez envoyer votre candidature via le formulaire ci-dessous.
Accéder au formulaire de candidature
Commission des prix
La commission des prix est composée de cinq membres au maximum, qui disposent de qualifications professionnelles dans le domaine de la CPP et/ou qui appartiennent à la famille Imbach. Elle est responsable de l’évaluation et de la nomination des lauréats ainsi que de la remise du prix.
Les membres de la Commission des Prix peuvent proposer des candidats à condition qu’il n’y ait pas de lien professionnel, institutionnel ou personnel. La justification doit se limiter à une motivation générale. Les membres proposant des candidatures se récusent lors de l’évaluation et de la prise de décision concernant cette candidature.
Évaluation
L’évaluation est effectuée sur la base des critères suivants :
- Travail de recherche : pertinence, originalité, méthodologie, éthique, lien avec la pratique, présentation, discussion, interprétation, implication, durabilité.
- Bourse : conditions professionnelles (formation), résultats antérieurs, motivation, type et qualité de la formation, caractéristiques personnelles, critères financiers.
Cérémonie de remise des prix
Le prix est généralement décerné tous les deux ans, la première fois en 2026. La remise du prix a lieu dans le cadre d’un congrès de pédiatrie ou de soins palliatifs pédiatriques. Le lieu d’attribution pour 2026 sera communiqué à une date ultérieure.
Contexte de l’attribution du prix
Le prix est financé par les revenus des dividendes de la famille Imbach, et il est décerné par la Fondation Hospice Enfants Suisse. Celle-ci a créé à cet effet un fonds dédié dont l’évolution est indiquée dans le rapport annuel de la fondation.
Foire aux questions
Comment l’entreprise est-elle financée ?
Contrairement à la plupart des pays européens, la Suisse ne dispose toujours pas d’une base légale pour le financement des établissements de soins palliatifs. Dans plusieurs cantons, comme à Zurich, des efforts sont faits pour renforcer les soins palliatifs spécialisés, y compris sur le plan financier, par exemple dans le cadre de projets pilotes.
En ce qui concerne le financement de l’exploitation de l’Hospice pour enfants Flamingo, l’Office de la santé publique, en collaboration avec d’autres payeurs potentiels et nous-mêmes, est en train d’élaborer une solution viable. Il est prévisible que jusqu’à l’introduction de forfaits journaliers couvrant durablement les coûts, le fonctionnement devra être financé par des dons.
Même si les soins médicaux peuvent être partiellement pris en charge par l’AI et les caisses d’assurance maladie, ils ne représentent toutefois qu’une petite partie des frais de fonctionnement. Les moments précieux entre les soins et le quotidien, comme les offres de thérapie, y compris pour les frères et sœurs, ne sont possibles que grâce aux dons. Avec votre soutien, c’est exactement ce que vous offrez : du temps et de la proximité dans un lieu particulier où les familles peuvent être ensemble pour se ressourcer.
En outre, nous dépendons d’un montant minimum ou d’un don volontaire des familles concernées.
Les hospices pour enfants sont-ils faits pour mourir ?
Oui, dans les hospices pour enfants, les enfants peuvent mourir. En présence de leur famille, dans un environnement calme, avec des soins palliatifs professionnels. Les hospices pour enfants sont également présents pour les familles après le décès de l’enfant. La mort et le deuil sont acceptés comme faisant partie de la vie. En même temps, les hospices pour enfants sont avant tout des lieux de vie. Les familles d’enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie parcourent souvent un long chemin. Parfois, il dure de nombreuses années. Dans les hospices pour enfants, elles reçoivent le soutien et le soulagement nécessaires. L’objectif de la prise en charge est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour toute la famille.
Je souhaite m’engager en tant que collaborateur bénévole. Comment ?
Veuillez envoyer le formulaire de contact Intérêt pour le bénévolat à Barbara Weber.
Quelle est la différence entre un
hospice pour adultes et un hospice pour enfants ?
Un hospice pour enfants est axé sur les soins aux enfants. Mais ce n’est pas la seule différence fondamentale. L’objectif d’un hospice pour enfants est d’offrir aux enfants malades et à leurs familles un lieu de retraite pour se soulager et se reposer. La période entre le diagnostic et le décès des enfants malades est souvent de plusieurs années. Pendant cette période, eux et leurs familles peuvent prendre un temps de repos répété à l’hospice pour enfants. Ils peuvent décider de manière indépendante comment et où passer leur période de fin de vie. Peu d’enfants malades séjournant à l’hospice pour enfants y meurent également. Les hospices pour adultes se concentrent beaucoup plus sur cette phase de fin de vie et permettent ainsi un départ dans la dignité et avec le moins de souffrance possible.
Qu’est-ce que les soins palliatifs pédiatriques ?
Les soins palliatifs pédiatriques sont définis – en adaptant la définition de l’OMS – comme suit en Europe : “Par soins palliatifs pédiatriques, on entend des soins actifs et complets qui tiennent compte à la fois du corps, de l’âme et de l’esprit de l’enfant et qui garantissent le soutien de la famille concernée. Ils commencent dès l’établissement du diagnostic et sont indépendants du fait que l’enfant reçoive ou non un traitement à visée curative”.
Il incombe aux professionnels de l’aide d’évaluer et de minimiser l’ampleur du fardeau physique, psychologique et social de l’enfant. Des soins palliatifs pédiatriques efficaces ne sont possibles qu’à l’aide d’une approche multidisciplinaire large, impliquant la famille et les ressources publiques. Ils peuvent être mis en œuvre avec succès même si les ressources sont limitées. Les soins palliatifs pédiatriques spécialisés (SPPC) sont assurés par du personnel infirmier spécialement formé.
En bref, les soins palliatifs pédiatriques permettent aux enfants malades et à leur famille de bénéficier d’une qualité de vie élevée malgré la gravité de leur situation.
N’est-ce pas un endroit triste, un hospice pour enfants ?
Non, bien au contraire. Notre objectif est de redonner aux enfants malades et à leurs familles une certaine qualité de vie. Malgré les situations difficiles, l’hospice pour enfants doit mettre l’accent sur la joie de vivre. Les pensées sur la mort et la mort elle-même sont accompagnées, ce qui rendra le fardeau plus supportable.
Les hospices pour enfants augmentent-ils les coûts des soins de santé ?
Cela ne semble pas être le cas. Les enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie ont de toute façon besoin de soins, les hospices pour enfants ne font que déplacer les coûts. Les soins dans un hospice pour enfants sont moins coûteux qu’à l’hôpital. L’hospice soutient d’une part les parents et accompagne et prend en charge les frères et sœurs, de sorte que les enfants peuvent être soignés plus longtemps à domicile à moindre coût. Les séjours à l’hôpital et les frais consécutifs à une surcharge de travail sont réduits. Il en résulte une grande prévention pour le système familial concerné. Par ailleurs, le nombre d’enfants gravement malades est faible par rapport à d’autres groupes de patients. Cela ne doit toutefois pas être une raison pour les politiques de les oublier. Les familles sont très dépendantes d’une aide plus forte.