Contrairement à la plupart des pays européens, la Suisse ne dispose toujours pas d’une base légale pour le financement des établissements de soins palliatifs. Dans plusieurs cantons, comme à Zurich, des efforts sont faits pour renforcer les soins palliatifs spécialisés, y compris sur le plan financier, par exemple dans le cadre de projets pilotes.

En ce qui concerne le financement de l’exploitation de l’Hospice pour enfants Flamingo, l’Office de la santé publique, en collaboration avec d’autres payeurs potentiels et nous-mêmes, est en train d’élaborer une solution viable. Il est prévisible que jusqu’à l’introduction de forfaits journaliers couvrant durablement les coûts, le fonctionnement devra être financé par des dons.

Même si les soins médicaux peuvent être partiellement pris en charge par l’AI et les caisses d’assurance maladie, ils ne représentent toutefois qu’une petite partie des frais de fonctionnement. Les moments précieux entre les soins et le quotidien, comme les offres de thérapie, y compris pour les frères et sœurs, ne sont possibles que grâce aux dons. Avec votre soutien, c’est exactement ce que vous offrez : du temps et de la proximité dans un lieu particulier où les familles peuvent être ensemble pour se ressourcer.

En outre, nous dépendons d’un montant minimum ou d’un don volontaire des familles concernées.

Oui, dans les hospices pour enfants, les enfants peuvent mourir. En présence de leur famille, dans un environnement calme, avec des soins palliatifs professionnels. Les hospices pour enfants sont également présents pour les familles après le décès de l’enfant. La mort et le deuil sont acceptés comme faisant partie de la vie. En même temps, les hospices pour enfants sont avant tout des lieux de vie. Les familles d’enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie parcourent souvent un long chemin. Parfois, il dure de nombreuses années. Dans les hospices pour enfants, elles reçoivent le soutien et le soulagement nécessaires. L’objectif de la prise en charge est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour toute la famille.

Veuillez envoyer le formulaire de contact Intérêt pour le bénévolat à Barbara Weber.

Un hospice pour enfants est axé sur les soins aux enfants. Mais ce n’est pas la seule différence fondamentale. L’objectif d’un hospice pour enfants est d’offrir aux enfants malades et à leurs familles un lieu de retraite pour se soulager et se reposer. La période entre le diagnostic et le décès des enfants malades est souvent de plusieurs années. Pendant cette période, eux et leurs familles peuvent prendre un temps de repos répété à l’hospice pour enfants. Ils peuvent décider de manière indépendante comment et où passer leur période de fin de vie. Peu d’enfants malades séjournant à l’hospice pour enfants y meurent également. Les hospices pour adultes se concentrent beaucoup plus sur cette phase de fin de vie et permettent ainsi un départ dans la dignité et avec le moins de souffrance possible.

Les soins palliatifs pédiatriques sont définis – en adaptant la définition de l’OMS – comme suit en Europe : “Par soins palliatifs pédiatriques, on entend des soins actifs et complets qui tiennent compte à la fois du corps, de l’âme et de l’esprit de l’enfant et qui garantissent le soutien de la famille concernée. Ils commencent dès l’établissement du diagnostic et sont indépendants du fait que l’enfant reçoive ou non un traitement à visée curative”.

Il incombe aux professionnels de l’aide d’évaluer et de minimiser l’ampleur du fardeau physique, psychologique et social de l’enfant. Des soins palliatifs pédiatriques efficaces ne sont possibles qu’à l’aide d’une approche multidisciplinaire large, impliquant la famille et les ressources publiques. Ils peuvent être mis en œuvre avec succès même si les ressources sont limitées. Les soins palliatifs pédiatriques spécialisés (SPPC) sont assurés par du personnel infirmier spécialement formé.

En bref, les soins palliatifs pédiatriques permettent aux enfants malades et à leur famille de bénéficier d’une qualité de vie élevée malgré la gravité de leur situation.

Non, bien au contraire. Notre objectif est de redonner aux enfants malades et à leurs familles une certaine qualité de vie. Malgré les situations difficiles, l’hospice pour enfants doit mettre l’accent sur la joie de vivre. Les pensées sur la mort et la mort elle-même sont accompagnées, ce qui rendra le fardeau plus supportable.

Cela ne semble pas être le cas. Les enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie ont de toute façon besoin de soins, les hospices pour enfants ne font que déplacer les coûts. Les soins dans un hospice pour enfants sont moins coûteux qu’à l’hôpital. L’hospice soutient d’une part les parents et accompagne et prend en charge les frères et sœurs, de sorte que les enfants peuvent être soignés plus longtemps à domicile à moindre coût. Les séjours à l’hôpital et les frais consécutifs à une surcharge de travail sont réduits. Il en résulte une grande prévention pour le système familial concerné. Par ailleurs, le nombre d’enfants gravement malades est faible par rapport à d’autres groupes de patients. Cela ne doit toutefois pas être une raison pour les politiques de les oublier. Les familles sont très dépendantes d’une aide plus forte.