Tu es la nouvelle coordinatrice des semaines de vacances familiales de Davos depuis janvier 2025. Quelle est ton expérience ?

J’ai travaillé jusqu’en juillet 2024 chez kispex, le service d’aide et de soins à domicile pour enfants du canton de Zurich, dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques (PPC), de la ventilation et de la dialyse. Ces dernières années, les PPC ont toujours été une affaire de cœur pour moi. J’ai suivi de nombreuses familles sur une longue période, j’ai soutenu des collaborateurs et j’ai souvent accompagné des familles dans la phase de fin de vie de leur enfant. J’ai toujours été en contact étroit avec l’équipe de soins palliatifs de l’Hôpital pour enfants de Zurich. Aujourd’hui, une nouvelle étape de ma vie a commencé en tant que coordinatrice des semaines de vacances pour familles à Davos.

Qu’est-ce qui rend cette tâche si passionnante pour vous ?

D’une toute autre manière, mais tout aussi passionnante, je fais désormais la connaissance de nouvelles familles avec un enfant atteint d’une maladie limitant son espérance de vie. Grâce au soutien financier de la Fondation Suisse de l’Hospice pour enfants, je peux essayer de leur offrir une semaine aussi sereine que possible à Davos. Les familles sont soutenues en partie par le service d’aide et de soins à domicile pour enfants ou par des assistants.

Je rencontre les familles chez elles avec les enfants et aussi les frères et sœurs dans leur environnement habituel. Je peux ainsi évaluer ce dont ils ont besoin en termes de soutien et de matériel pour cette semaine. Pendant leur séjour à Davos, je peux aider les familles à vivre des moments que j’espère inoubliables, avec l’aide de bénévoles qui connaissent bien la région.

J’habiterai à Davos pendant trois bonnes semaines d’affilée en été et deux semaines en automne afin de soutenir au mieux toutes les familles participantes.

Des visites sont actuellement effectuées auprès des familles concernées qui ont manifesté leur intérêt pour cette saison. Quels sont les défis ?

Pour les évaluations des familles, je voyage à travers toute la Suisse, le plus souvent en train, mais aussi en voiture. Souvent, ce sont les défis linguistiques qui compliquent la clarification. Les familles n’ont parfois jamais voyagé avec leur enfant malade et peuvent aussi avoir du mal à réclamer tous les documents. C’est un grand soulagement pour moi de pouvoir travailler avec l’équipe de soins palliatifs de l’hôpital pour enfants de Zurich. Ils me connaissent et m’aident volontiers à obtenir les documents nécessaires auprès des familles dont ils s’occupent.

Qu’est-ce qui rend la planification difficile ?

La planification est influencée d’une part par les souhaits des parents concernant la semaine de vacances possible. Ensuite, il faut savoir si la famille a besoin d’un lit médicalisé ou même d’un lève-personne ou d’autres équipements supplémentaires. Nous travaillons avec deux hôtels normaux et n’avons par exemple qu’un nombre limité de lits médicalisés. Un maximum de trois familles peuvent venir ensemble à Davos chaque semaine.

De quoi vous réjouissez-vous particulièrement pour votre première année en tant que coordinatrice des semaines de vacances ?

J’ai été présentée par Renate Feissli aux hôtels et aux bénévoles de Davos et j’ai rencontré beaucoup de gens serviables et très sympathiques. Je me réjouis de travailler avec les familles, les hôtels et les bénévoles qui, grâce à leur expérience, peuvent rendre possible tant de bonnes excursions.

Renate Feissli, membre du conseil de fondation responsable de l’offre Semaines de vacances en famille à Davos, en discussion avec Barbara Weber.